Día Mundial de la Hemofilia: La mayoría desconoce su condición

En Santo Domingo, se ha destacado una preocupante realidad en el marco del Día Mundial de la Hemofilia: tres de cada cuatro personas que sufren esta condición no están conscientes de ello. La hemofilia es un trastorno de coagulación, a menudo hereditario, donde el cuerpo presenta niveles bajos o ausencia de ciertos factores cruciales para la coagulación sanguínea.

Esta falta de conocimiento puede desembocar en sangrados prolongados o espontáneos, incluyendo peligrosos sangrados internos que afectan las articulaciones. Si no se tratan adecuadamente, estos pueden provocar dolor, limitación funcional y daño articular irreversible.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) clasifica la hemofilia como un raro trastorno hemorrágico hereditario, con una incidencia estimada de un caso por cada 10,000 nacimientos masculinos. La Federación Mundial de Hemofilia urge a que las portadoras, independientemente de su nivel de factor, se registren en un centro especializado para su cuidado. “Las mujeres con baja concentración de factor deben recibir tratamiento igual que los hombres”, enfatizan.

Carmen Da Silva, quien dirige el Clúster Panamá-República Dominicana de la Federación Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmacéuticos (FEDEFARMA), señala la importancia del diagnóstico temprano para modificar positivamente el curso de esta enfermedad. “Esto permite un tratamiento y seguimiento oportuno antes de que surjan complicaciones serias”, explica.

Por otro lado, la doctora Marta Julia López, experta en enfermedades raras de Novo Nordisk, insta a los padres y cuidadores a estar atentos a señales como sangrados inexplicables o persistentes, especialmente en niños. Estas señales pueden ser la tardanza en secarse el cordón umbilical, moretones inusuales o sangrado de encías sin causa aparente.

Además, las mujeres portadoras pueden experimentar menstruaciones excesivas, sangrados postparto o tras procedimientos ginecológicos, además de moretones frecuentes y hemorragias nasales o en las encías. Identificar estos síntomas a tiempo es crucial para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta condición.