Familias Exigen Inclusión de Medicamento Vital para Niños con Atrofia Muscular Espinal

Familiares de niños con atrofia muscular espinal (AME) se congregaron este domingo en una marcha pacífica para solicitar al Gobierno la inclusión del medicamento Evrysdi (risdiplam) en el Programa de Medicamentos de Alto Costo. Este tratamiento es crucial para detener el avance de esta enfermedad degenerativa que afecta las neuronas musculares.

Con pancartas y consignas, los manifestantes hicieron un llamado al presidente Luis Abinader y al ministro de Salud Pública. Aseguran que desde 2024 han planteado esta demanda sin recibir respuesta.

Ibelisa Santana, madre de Danely, una niña de nueve años con AME, expresó su preocupación por el elevado costo del tratamiento, que asciende a RD$620,000 mensuales, lo que lo hace inaccesible para muchas familias.

Santana explicó que su hija nunca ha recibido el medicamento debido a su precio, y que la familia se ha enfocado en cuidados en casa y terapias para mantener su calidad de vida.

La falta de tratamiento puede llevar a complicaciones respiratorias graves debido al deterioro muscular progresivo, advirtió Santana, quien pidió que no se les quite el derecho a la vida y a la salud.

Daniel Rosario, de la Fundación Cúrame RD, señaló que la organización apoya a unas siete familias con 12 niños afectados. Buscan trabajar con el Estado para encontrar una solución que permita a estos niños vivir dignamente.

Rosario mencionó que en 2024 entregaron un expediente al Ministerio de Salud Pública con los nombres de los pacientes y las dosis necesarias, pero no han recibido respuesta.

Los manifestantes insistieron en que el acceso al medicamento no debe depender de la capacidad económica de los padres, sino que debe garantizarse como parte del derecho a la salud de los niños con esta condición.